Résultats de votre recherche

26 éléments trouvés pour «  »

  • Me contacter | Fatigue Autisme

    Morgane Aubineau Chercheuse postdoctorale ​ ​ Centre de Recherches Interdisciplinaires 8 bis, rue Charles V - 75008 Paris Site : https://www.cri-paris.org/fr ​ Adresse du site : https://www.autistic-brain-fatigue.com/ Pour me contacter : morgane.aubineau@ncis.org Pour participer ou obtenir des renseignements sur la recherche en cours : etude.autisme@protonmail.com Envoyer Votre message a bien été envoyé.

  • Membres du groupe | Fatigue Autisme

    Présentation des membres du groupe de travail collaboratif Comité de pilotage Morgane Aubineau. Titulaire d'un Doctorat en Psychopathologie Neurodéveloppementale et d'un Master un Neurosciences Cliniques, elle est la responsable scientifique de la présente recherche sur la fatigue cérébrale. Également qualifiée MCF, elle a enseigné à l'université de Toulouse en Neurosciences, Neuropsychologie et Méthodologies de Recherche. En 2020, elle a traduit et adapté en français un cours en ligne sur l'autisme basé sur les pratiques probantes (Open University, UK). En parallèle de la caractérisation clinique de la fatigue dans l'autisme, elle souhaite développer un protocole expérimental pour établir une première caractérisation au niveau neurobiologique et neurophysiologique. Natacha Été. Directrice Adjointe de ESMS-ADAPEI 54, Gestion de 3 foyers de travailleurs ESAT, 2 foyers de vie, un SAMSAH et un FAM. Elle est confrontée quotidiennement aux phénomènes de la fatigue mentale/cognitive. Avec Nathalie Saillard-Pichon et une autre femme autiste, elle a réalisé un sondage en ligne sur la fatigue auprès de 645 adultes autistes. Les résultats sont accessibles sur ce site : https://cutt.ly/dmL7hVK . Elle est également l'auteur du site informatif Comprendre l'autisme (https://comprendrelautisme.com/ ) qui a pour objectif de fournir des informations fiables sur l’autisme, étayées par les dernières avancées de la recherche scientifique dans ce domaine. Jérôme Alain Lapasset. Psychomotricien diplômé d'état, il travaille au sein du département S.U.N.R.I.S.E. du Pôle de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent du C.H. le Vinatier à Bron (Lyon) où il s'est spécialisé dans les domaines de la Remédiation Cognitive (RC) et de l'entraînement aux habiletés sociales (EHS) des TND. Titulaire de plusieurs diplômes universitaires et d'un DEA, il a vraiment à cœur de considérer l'individu et ses difficultés dans leur triple dimension BIO-PSYCHO-SOCIALE, de contribuer à la fois à la recherche et au développement comme la mise au point de techniques thérapeutiques qui intègrent les données issues de la science et une approche humaine aussi fine que possible. Autres membres du groupe Par ordre alphabétique Marie-Alexia Chaussin. Personne autiste diagnostiquée en 2018 et étudiante en Master I Autisme et autres Troubles NeuroDéveloppementaux, je cherche à me former de façon à pouvoir accompagner et orienter au mieux mes pairs dans leurs demandes de prise en charge. Membre co-fondatrice du Collectif GRAAF, je m’investis également dans des actions d’information et de sensibilisation par le biais d’activités associatives et collectives (Aspie-Friendly, PAARI). Mes objectifs sont de faciliter l’accessibilité aux études supérieures, à la formation ainsi qu’à l’insertion professionnelle des personnes autistes. Le risque de burn-out lié à la fatigabilité autistique est en effet fréquent dans ces domaines, pouvant avoir des conséquences importantes sur la santé et l’épanouissement personnel des personnes concernées. La caractérisation de la fatigue dans l'autisme est donc un thème de recherche essentiel pour espérer améliorer leur qualité de vie. D'autre part, l'échange d’expériences et de regards croisés à travers une réflexion inter-disciplinaire ouvre des perspectives pour mieux appréhender les différents besoins de la communauté autistique et les points sur lesquels nos attentes peuvent, au contraire, se rejoindre. ​ Marion Coville. Maître de conférences en InfoCom à l'Université de Poitiers. Autiste, membre du pôle scientifique de CLE autiste et co-fondatrice d'un réseau d'universitaires autistes. Spécialiste de l'étude du genre dans les domaines des sciences et du numérique. ​ Clara Durand. Personne autiste diagnostiquée en 2020. Les difficultés (relationnelles, fatigue, concentration) liées à mon autisme ont commencé à être apparentes dès mon entrée au lycée et se sont grandement accentuées lors de mon cursus en faculté de droit. J’ai pendant cette période fait un burn-out autistique qui m’a obligé à arrêter mes études de droit. Actuellement j’effectue un Master en Ressources Humaines en alternance et je m’intéresse beaucoup aux questions de l’inclusion et de la santé au travail. Participer à cette étude est pour moi une véritable opportunité pour échanger avec d'autres personnes sur le sujet de la fatigabilité chez les personnes autistes et pour mieux en comprendre les causes. ​ Mathilde Galy. Directrice d’un Pôle Ambulatoire au sein d’une Association en Charente Maritime, regroupant un SESSAD Départemental (Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile) pour jeunes de 0 à 25 avec une déficience intellectuelle ou un trouble du Spectre de l’Autisme, une EMAS (Equipe Mobile d’Appui à la Scolarisation), d’un PCPE TSA et SC (Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées pour personnes TSA ou Situation Complexe), de la PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation). Renaud Guy. Neurotypique (non autiste), professeur des écoles spécialisé (handicap mental) exerçant sur un poste de coordonnateur ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire) auprès d'élèves diagnostiqués TSA (Troubles du Spectre Autistique) scolarisés en lycée professionnel. ​ Julien Renault. 34 ans, ancien professeur des écoles stagiaire (en reconversion professionnelle), diagnostiqué à 34 ans comme ayant un TSA et un HPI suite à un burn-out autistique survenu sur son lieu de travail, en septembre 2018. ​ Nathalie Saillard-Pichon. Personne autiste et maman de deux garçons, dont l’un est autiste. Membre fondatrice du collectif GRAAF. En 2020, j’ai rejoint l'association PAARI dont les actions en faveur des personnes autistes et les valeurs me correspondent en tout point. En parallèle, avec deux amies, également autistes, nous avons créé un blog visant à mieux comprendre le fonctionnement autistique. Notre premier sujet est parti d'un constat commun : nous sommes nées fatiguées ! Nous avons donc décidé d'étudier le vécu de la fatigue chez les personnes autistes en publiant un sondage qui a réuni 645 réponses. Un constat : la fatigue a un impact majeur dans la vie des personnes autistes. Blog : Autisme, l'aventure intérieure ​

  • Ludique | Fatigue Autisme

    Pour se détendre ! Avez-vous baillé ?! Oui Non Valider ma réponse Merci ! Quiz express sur la fatigue

  • Actualités | Fatigue Autisme

    Actualités & événements : Abonnez-vous à la newsletter pour être informé.e de l'actualité de cette recherche S'abonner Merci pour votre envoi ! Conférence "Sommeil et Troubles Neurodéveloppementaux" 10 juin 2021 DÉTAILS Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme 2 avril 2021 23e édition de la Semaine du Cerveau 15 au 21 mars 2021 DÉTAILS L'interview sur la recherche en cours réalisée pour le site Autisme : L'aventure Intérieure est publiée ! 11 mars 2021 LIRE L'INTERVIEW L'ÉTUDE DÉBUTE ENFIN ! 30 mars 2021 Conférence gratuite sur l'inclusion scolaire 23 mars 2021 - 18h DÉTAILS DÉTAILS DÉTAILS #TousEnBleu #ChangeonsLaDonne

  • Replay | Fatigue Autisme

    Replays de congrès sur l'autisme Pour revoir certains des congrès du printemps - été 2021 ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Congrès "Sommeil et TND" (10 juin 2021) organisé par le GIS Autisme & TND en partenariat avec le GRAPS : ici Congrès "Les recherches en Sciences Humaines et Sociales pour les personnes concernées par les TSA-TND : quels principes, quelles méthodes, quelles implications ?" (28 juin 2021) organisé par le GIS Autisme et TND : ici ​ Congrès "Autism and NeuroDevelopment Research Workshop" (31 mai, 1 et 2 juin 2021) organisé par le GIS Autisme et TND : ici (en anglais) ​

  • Partager la recherche | Fatigue Autisme

    Diffuser la recherche sur les réseaux Partagez ce site Internet autour de vous et sur les réseaux : https://www.autistic-brain-fatigue.com/ Vous trouverez ci-dessous le flyer (format image ou PDF) et la lettre d'invitation (PDF) à participer à l'étude en cours (mars - mai 2021) pour les lycéen.ne.s et leurs parents, ainsi qu'un texte présentant brièvement les documents. N'hésitez pas à les partager autour de vous, y compris sur les réseaux. De nouveaux documents seront disponibles pour les prochaines phases de l'étude. N'hésitez pas à consulter cette page régulièrement. Flyer de l'étude (Lycéen.ne.s et parents) ​ Télécharger au format PDF ​ Lettre d'invitation à participer (Lycéen.ne.s et parents) ​ Texte accompagnant les documents ​

  • Ressources | Fatigue Autisme

    Vous trouverez ici des ressources concernant l'autisme et la fatigue. Lorsqu'un lien est uniquement accessible en anglais, cela est indiqué par la symbole . ​ Note : Si vous avez ou connaissez un site ou des ressources en lien avec la fatigue cognitive ou l'autisme qu'il pourrait être intéressant de recenser sur ce site, n'hésitez pas à en faire la demande par mail . Publications scientifiques Sites d'intérêt Congrès (replay)

  • Déroulement - Avancées | Fatigue Autisme

    Déroulement - Avancées Novembre à décembre 2020 ​ Phase 1 : Revue de la littérature ​ La fatigue dans les différents domaines de recherche : Comment la définit-on ? Comment la mesure-t-on ? La fatigue cognitive / mentale : Quelles sont ses manifestations cliniques ? Comment est-elle évaluée en clinique ? Comment est-elle traitée ? La fatigue dans l'autisme : Que sait-on aujourd'hui de la fatigue dans l'autisme ? Quels semblent être les facteurs de risque pour la survenue de la fatigue, particulièrement chez les adolescents ou jeunes adultes ? Recension des outils de mesure : Questionnaires & échelles utilisés pour mesurer la fatigue au sein des différentes populations cliniques. Décembre 2020 Phase 2 : Étude pilote qualitative ​ Entretiens (visioconférence et échanges écrits) avec 13 jeunes adultes (18 - 35 ans) sur le spectre autistique, afin de recueillir : (1) Leur expérience de la fatigue mentale (passée et actuelle), de ses impacts sur le fonctionnement quotidien, des facteurs aggravants et facilitateurs, et des stratégies éventuelles mises en place. (2) Retour critique sur les versions préliminaires du questionnaire, ajustées au fur et à mesure des entretiens et témoignages. ​ Élaboration d'un questionnaire et fiche de renseignements pour les parents (données sociodémograpghiques, rythme de vie, parcours médical, scolaire et de services) ​ Soumission de l'étude au Comité pour la Protection des Personnes ​ Janvier à février 2021 Phase 3 : Mise en ligne et diffusion de l'étude Mise en ligne des documents sur site internet dédié et serveur sécurisé. Pré-test de la version en ligne du questionnaire adolescent par les adultes autistes & modifications mineures en conséquence. ​ Diffusion de l'appel à participation (lycéen.ne.s et adolescents) aux différents réseaux (CRA, associations de famille, communauté autiste, Éducation Nationale, etc.) ​ Rencontres avec divers chercheurs experts dans le domaine de la fatigue. ​ Initiation d'un projet de collaboration avec deux chercheurs suisses autour du burnout dans l'autisme (plus de détails à venir) Mars à mai 2021 Phase 4 : Administration des questionnaires Approbation du Comité de Protection des Personnes ​ Administration des questionnaires (lycéen.ne.s et parents) ​ Mise en ligne du présent site Internet d'information consacré à la fatigue cognitive dans l'autisme ​ Activités de diffusion sur la fatigue dans l'autisme (vidéo de formation pour les Missions Locales, interview, etc.) Juin à septembre 2021 Phase 5 : Vers la validation du questionnaire Analyse des résultats issus des documents et du feedback des participant.e.s ​ Démarrage du groupe de travail collaboratif (plus d'informations ici ) ​ Rédaction d'article ​ Traduction du présent site en anglais

  • Sites d'intérêt | Fatigue Autisme

    Sites d'intérêt en lien avec l'autisme ou la fatigue Les sites exclusivement en anglais sont indiqués par l'icône . ​ ​ Pédagogie, Didactique et TSA Site mis en ligne par Maic Sagel, Professeure Ressource Troubles du Spectre de l'Autisme. Il recense des sites Internet sur l'autisme, des ressources existantes pour les élèves avec autisme ainsi que diverses informations relatives à l'inclusion des jeunes au niveau de l'Éducation Nationale. Guide d'accompagnement du lycéen avec TSA Élaboré par l'Académie de Strasbourg en 2018, ce guide contient de nombreuses ressources pour accompagner scolairement les élèves autistes et les acteurs impliqués dans l'inclusion. Il est consultable en ligne ou téléchargeable en PDF ici . Autisme en ligne Ce site, à destination des professionnels du milieu scolaire, propose de nombreuses ressources pour favoriser l'inclusion des élèves sur le spectre de l'autisme. Comprendre l'autisme Description par l'auteure du site : "Ce site a pour objectif de fournir des informations fiables sur l’autisme, étayées par les dernières avancées de la recherche scientifique dans ce domaine. Pour cela je vous propose plusieurs outils : Des résumés et traductions des derniers articles scientifiques parus Des explications sur le fonctionnement des personnes autistes Des outils visuels de sensibilisation : vidéos, infographies, BD, ..." Groupement National des Centres de Ressources Autisme Le GNCRA a pour mission "d’outiller, de structurer et d’harmoniser la qualité des services rendus par le réseau des CRA". Le site propose des outils pour les familles et les professionnels, recense les structures et services par régions et tient à jour un calendrier des événements et formations dans le domaine de l'autisme. Autisme, l'aventure intérieure Les auteur.e.s ont notamment réalisé un sondage en ligne en 2020 concernant la fatigue chez les personnes autistes. Les résultats de l'étude sont accessibles ici . Le webdoc sur le syndrome d'Asperger Description des auteurs : « Syndrome d’Asperger : dans la peau d’un extra-terrien » est un webdoc sur le syndrome d’Asperger. Il raconte l’histoire d’une personne Asperger – symbolisée par un loup dessiné – du diagnostic à la vie active, à l’acceptation de soi. Brain Fatigue Site consacré à la recherche sur la fatigue cérébrale (principalement étudiée dans des populations présentant des lésions neurologiques acquises (AVC, trauma, etc.) Vidéo sur le burnout autistique Dans cette vidéo, une jeune femme autiste explique en 10 minutes et avec beaucoup de justesse ce qu'est le burnout autistique : comment il se manifeste (chez les enfants et les adultes), ce que peut faire l'entourage et les stratégies qui peuvent être mises en place pour aider. La vidéo est en anglais mais les sous-titres en français sont disponibles. Understanding Autism Cours en ligne d'introduction sur l'autisme, basé sur les preuves scientifiques, par l'Open University (Royaume-Uni). La version traduite et adaptée en français est terminée et devrait être publiée au printemps 2021. Cela sera annoncé dans la section Actualités . D'autres ressources et sites seront ajoutés au fur et à mesure. N'hésitez pas à m'écrire pour suggérer des ressources intéressantes en lien avec l'autisme ou la fatigue. ​ ​ ​ ​ ​

  • Publications Autisme | Fatigue Autisme

    I. Fatigue dans l'autisme Bileviciute‐Ljungar, I., Maroti, D., & Bejerot, S. (2018). Patients with chronic fatigue syndrome do not score higher on the autism‐spectrum quotient than healthy controls: Comparison with autism spectrum disorder. Scandinavian journal of psychology, 59 (4), 428-432. ​ Higgins, Julianne M., et al. "Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating# AutisticBurnout." Autism (2021): 13623613211019858. L'article est disponible ici . ​ Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., ... & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: defining autistic burnout. Autism in Adulthood . ​ Smith, C. E., Carr, E. G., & Moskowitz, L. J. (2016). Fatigue as a biological setting event for severe problem behavior in autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 23 , 131-144. ​ II. Inclusion scolaire des adolescents et jeunes adultes autistes ​ Anderson, A. H., Carter, M., & Stephenson, J. (2018). Perspectives of university students with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 48 (3), 651-665. ​ Beardon, L., Martin, N., & Woolsey, I. (2009). What do students with Asperger syndrome or highfunctioning autism want at college and university?(in their own words). Good Autism Practice (GAP), 10 (2), 35-43. Courchesne, V., Nader, A. M., Girard, D., Bouchard, V., Danis, É., & Soulières, I. (2016). Le profil cognitif au service des apprentissages: optimiser le potentiel des enfants sur le spectre de l’autisme. Revue québécoise de psychologie, 37 (2), 141-173. Humphrey, N., & Lewis, S. (2008). ‘Make me normal' The views and experiences of pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools. Autism, 12 (1), 23-46. ​ Mitchell, W., & Beresford, B. (2014). Young people with high‐functioning autism and Asperger's syndrome planning for and anticipating the move to college: what supports a positive transition?. British Journal of Special Education, 41 (2), 151-171. ​ Poirier, N., & Cappe, É. (2016). Les dispositifs scolaires québécois et français offerts aux élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme. Bulletin de psychologie, (4), 267-278. ​ Rattaz, C., Munir, K., Michelon, C., Picot, M. C., & Baghdadli, A. (2020). School inclusion in children and adolescents with autism spectrum disorders in France: report from the ELENA French Cohort Study. Journal of autism and developmental disorders, 50 (2), 455-466. Saggers, B., Hwang, Y. S., & Mercer, K. (2011). Your voice counts: Listening to the voice of high school students with autism spectrum disorder. Australasian Journal of Special Education, The, 35 (2),173. ​ Toor, N., Hanley, T., & Hebron, J. (2016). The facilitators, obstacles and needs of individuals with autism spectrum conditions accessing further and higher education: A systematic review. Journal of Psychologists and Counsellors in Schools, 26 (2), 166-190. ​ III. Recherche participative en autisme Bradshaw, P., Pickett, C., van Driel, M. L., Brooker, K., & Urbanowicz, A. (2021). Autistic’or ‘with autism’. Why the way general practitioners view autism matters. Aust J Gen Pract, 50 (3), 104-09. Consultez l'article en ligne ici . ​ Gowen, E., Taylor, R., Bleazard, T., Greenstein, A., Baimbridge, P., & Poole, D. (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community. Autism policy & practice, 2 (1 A new beginning), 29. Consultez l'article en ligne ici . ​ Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., McDonald, K. E., Lund, E. M., Leotti, S., Kapp, S. K., ... & Zhen, K. Y. (2020). Creating accessible survey instruments for use with autistic adults and people with intellectual disability: Lessons learned and recommendations. Autism in Adulthood, 2 (1), 61-76. Consultez l'article en ligne ici . ​ Nicolaidis, C., Raymaker, D., Kapp, S. K., Baggs, A., Ashkenazy, E., McDonald, K., ... & Joyce, A. (2019). The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults in research as co-researchers and study participants. Autism, 23 (8), 2007-2019. Consultez l'article en ligne ici . ​ Speraw, S. (2009). “Talk to Me—I'm Human”: The Story of a Girl, Her Personhood, and the Failures of Health Care. Qualitative Health Research, 19 (6), 732-743. ​ ​