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  • Déroulement - Avancées | Fatigue Autisme

    Déroulement - Avancées Phase 1 : Revue de la littérature Novembre à décembre 2020 ​ La fatigue dans les différents domaines de recherche : Comment la définit-on ? Comment la mesure-t-on ? ​ La fatigue cognitive / mentale : Quelles sont ses manifestations cliniques ? Comment est-elle évaluée en clinique ? Comment est-elle traitée ? ​ La fatigue dans l'autisme : Que sait-on aujourd'hui de la fatigue dans l'autisme ? Quels semblent être les facteurs de risque pour la survenue de la fatigue, particulièrement chez les adolescents ou jeunes adultes ? Recension des outils de mesure : Questionnaires & échelles utilisés pour mesurer la fatigue au sein des différentes populations cliniques. Phase 2 : Étude pilote qualitative Décembre 2020 Entretiens (visioconférence et échanges écrits) avec 13 jeunes adultes (18 - 35 ans) sur le spectre autistique, afin de recueillir : (1) Leur expérience de la fatigue mentale (passée et actuelle), de ses impacts sur le fonctionnement quotidien, des facteurs aggravants et facilitateurs, et des stratégies éventuelles mises en place. (2) Retour critique sur les versions préliminaires du questionnaire, ajustées au fur et à mesure des entretiens et témoignages. ​ Élaboration d'un questionnaire et fiche de renseignements pour les parents (données sociodémograpghiques, rythme de vie, parcours médical, scolaire et de services). ​ Soumission de l'étude au Comité pour la Protection des Personnes. Phase 3 : Mise en ligne et diffusion de l'étude Mise en ligne des documents sur site internet dédié et serveur sécurisé. Pré-test de la version en ligne du questionnaire adolescent par les adultes autistes & modifications mineures en conséquence. ​ Diffusion de l'appel à participation (lycéen.ne.s et adolescents) aux différents réseaux (CRA, associations de famille, communauté autiste, Éducation Nationale, etc.) ​ Rencontres avec divers chercheurs experts dans le domaine de la fatigue. ​ Initiation d'un projet de collaboration avec deux chercheurs suisses autour du burnout dans l'autisme (plus de détails à venir) Janvier à février 2021 Phase 4 : Administration des questionnaires Approbation du Comité de Protection des Personnes. ​ Administration des questionnaires (lycéen.ne.s et parents). ​ Mise en ligne du présent site Internet d'information consacré à la fatigue cognitive dans l'autisme. ​ Activités de diffusion sur la fatigue dans l'autisme (vidéo de formation pour les Missions Locales, interview, etc.). Mars à mai 2021 Phase 5 : Vers la validation du questionnaire Analyse des résultats issus des documents et du feedback des participant.e.s ​ Démarrage du groupe de travail collaboratif (plus d'informations ici ) ​ Rédaction du 1er article sur les résultats de l'étude 1 (lycéens) : Aubineau, M. (2022). Caractérisation et évaluation de la fatigue cérébrale chez les étudiants autistes : élaboration d'un questionnaire en recherche participative, Sciences et comportement [accepté] Juin à décembre 2021 Développement du groupe de travail collaboratif Lancement de projets avec le groupe : ​ - Traduction en français du Mental Fatigue Scale et adaptation à la population adulte autiste ​ - Lancement de sondages à destination des adultes autistes et professionnels impliqués dans l'accompagnement des personnes autistes sur les besoins et attentes concernant une application de repérage et gestion de la fatigue. Liens vers les sondages : [à venir] ​ - Participation à plusieurs congrès et podcasts pour faire connaître le thème de la fatigue dans l'autisme et le groupe de travail. Notamment : * Mars 2022 : Intervention orale 1h30 lors du salon Aspie Days sur la fatigue cérébrale dans l'autisme et participation à une table ronde sur la scolarisation des élèves autistes au secondaire et vers la vie adulte. [Conférence bientôt disponible] ​ * Avril 2022 : Podcast "Tous pareils ou presque" - Focus sur la scolarisation des élèves autistes au secondaire. [Épisode bientôt disponible] ​ * Mai 2022 : Participation au colloque international du GNCRA . Présentation orale courte sur la fatigue dans l'autisme + Présentation du poster sur notre groupe de travail. Consultable ici . Ces 2 jours ont également permis à 5 des membres du groupe de se rencontrer en présentiel, pour la première fois ! ​ * Juin 2022 : Intervention dans la série de podcasts "TroubleS dans le Spectre" [enregistrement prévu fin juin] ​ ​ Rédaction d'un article (anglais) - État de l'art sur la fatigue cérébrale dans l'autisme [en cours] ​ À venir à l'été - avec le groupe de travail collaboratif : - Lancement de l'étude 2 - Questionnaire révisé * Modifications du questionnaire Lycéens / étudiants * Mise en ligne du questionnaire révisé (appel à développeur externe) * Recrutement de lycéens et étudiants autistes pour passation du questionnaire ​ - Analyse des retours sur les sondages concernant l'application mobile ​ - Mise en ligne du Mental Fatigue Scale en français et lancement de l'étude en ligne auprès d'un public adulte autiste ​ - Recherche de financements & collaborations pour développer l'application mobile . Toute personne ayant des contacts, suggestions, ou intéressée pour collaborer et échanger est invitée à nous contacter par mail à etude.autisme@protonmail.com

  • Enquête en cours | Fatigue Autisme

    Enquête en cours La fatigue cérébrale (aussi appelée fatigue cognitive ou mentale) est très peu étudiée en recherche et en médecine, dans le champ de l'autisme. Or, nous savons qu’elle peut avoir des répercussions importantes sur le quotidien des personnes, tant au niveau personnel que scolaire, professionnel ou social. En savoir plus Objectif de l'enquête Développement d'une application pour la gestion de la fatigue dans l'autisme Notre groupe de recherche participative mène actuellement plusieurs travaux, incluant le développement d'une application mobile de gestion, repérage et suivi (" monitoring ") de l'état de fatigue cognitive et des indicateurs qui le modulent. ​ Cette application sera conçue pour être aussi individualisée que possible, afin de s'ajuster au profil de fatigue et aux besoins exprimés par l'utilisateur, et favoriser ainsi le dialogue avec les différents intervenants impliqués (milieu professionnel, médico-social, universitaire, etc.). Ce questionnaire est anonyme ​ L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement. ​ Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire. Date limite : octobre 2022 Enquête Professionnels Accès Enquête Adultes autistes Accès Contact etude.autisme@protonmail.com Nous suivre Partager

  • But et objectifs de l'étude | Fatigue Autisme

    But et objectifs La recherche menée actuellement a pour but principal de caractériser, c'est-à-dire de décrire aussi précisément que possible, la fatigue cognitive chez les adolescents et adultes autistes. ​ Objectif principal : L'objectif principal est d’élaborer puis de valider un questionnaire permettant de caractériser et d’évaluer la fatigue cognitive des lycéen.ne.s autistes. ​ Objectif secondaire : L'objectif secondaire est d'identifier les facteurs qui peuvent influencer ou être corrélés à la fatigue dans cette population. ​ Cette étude n'est qu'une première étape de la recherche, qui permettra notamment par la suite (à court et moyen-terme) : 01 D'adapter ce questionnaire pour en développer et valider de nouveaux à destination des adultes autistes ainsi que des collégiens. 02 D'utiliser ces connaissances pour élaborer un outil d'évaluation - de format bref - permettant aux professionnels de santé d’évaluer la fatigue et de dépister les signes précurseurs de burnout autistique. 03 À partir de mi-avril : De se baser sur les résultats issus du questionnaire pour les lycéens et un outil de type application pour smartphone permettant aux utilisateurs (les adolescents et adultes autistes pour commencer) de monitorer de manière autonome leur niveau de fatigue en renseignant certaines variables quotidiennes (qui auront été mises en évidence durant cette étude, à travers le questionnaire et les feedbacks des personnes autistes).

  • Le fonctionnement du groupe | Fatigue Autisme

    Fonctionnement de notre groupe de recherche participative Page en construction... Plus d'informations très prochainement. D'ici là, bel été :)

  • La fatigue dans l'autisme | Fatigue Autisme

    Fatigue cognitive dans l'autisme Chez les jeunes de secondaire et étudiants Les études ayant recueilli le point de vue des adolescents et jeunes adultes autistes dressent généralement un constat similaire : la majorité des participants – élèves de secondaire, étudiants ou jeunes professionnels – rapportent souffrir d’une fatigue importante [1-3] . Parmi les facteurs fréquemment mis en cause : - leurs difficultés sensorielles (fréquentes hypersensibilités sensorielles) et exécutives (attention, lenteur graphomotrice, planification, etc.), - les exigences académiques et sociales accrues (notamment la compréhension de l’implicite) - ainsi qu’un emploi du temps scolaire et périscolaire souvent très chargé (avec de nombreux accompagnements et prises en charge hebdomadaires). S'ajoutent à cela de fréquentes conditions associées à l'autisme, telles que le TDA/H (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), les troubles anxieux, les troubles du sommeil ou encore des troubles des apprentissages (ex : dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, etc.) [4] . Ainsi, pour ces jeunes en constante adaptation, la fatigue cognitive peut sérieusement compromettre leur réussite scolaire, limiter le développement des compétences sociales et augmenter le risque d’échec une fois à l’université ou dans le milieu professionnel [5, 6] . AASPIRE Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education Le burnout autistique En 2020, Raymaker et son équipe (AASPIRE) ont publié le premier article sur le burnout autistique et identifié un ensemble de caractéristiques qui le distingue de l’épuisement professionnel et de la dépression clinique [7] . Il est défini comme un syndrome résultant d’un stress de vie chronique et d’une inadéquation entre attentes et compétences, en l’absence de soutiens adéquats. Il se caractérise par : - un épuisement envahissant, sur le long-terme (généralement supérieur à trois mois) et chronique, - une perte de fonctionnement, - une tolérance réduite aux stimuli. ​ Les participants autistes interrogés ont notamment évoqué les conséquences néfastes de cet épuisement sur leur santé, leur capacité à vivre de manière indépendante et leur qualité de vie. Les auteurs soulignent la nécessité de conduire des recherches sur les moyens de mesurer, prévenir et traiter le burnout autistique , dont la fatigue cognitive constitue l’un aspects majeurs. La fatigue cognitive comme précurseur du burnout autistique Une analyse détaillée de la symptomatologie permet de mettre en évidence l'importante similarité entre les caractéristiques principales et manifestations cliniques du burnout autistique (tel que décrit ci-dessus) et celles de la fatigue mentale (telle que décrite par Johansson et Rönnbäck, ici ). Au regard de la revue de littérature sur la mesure de la fatigue et des témoignages des adultes autistes, nous faisons l'hypothèse suivante : ​ Les personnes sur le spectre autistique sont particulièrement concernées par la fatigue mentale, en raison des efforts continus, parfois excessifs, qu’elles doivent fournir au quotidien pour s'adapter à leur environnement, notamment scolaire ou professionnel. ​ Selon les chercheurs d'AASPIRE, le burnout autistique survient plus fréquemment lors du passage vers l’âge adulte, en raison des pressions et exigences sociales accrues de la part de l’environnement. Ainsi, notre recherche postule que la fatigue mentale, en tant qu'état d'épuisement quasi-constant sans possibilité de récupérer durablement, peut être considérée comme l’un des précurseurs du burnout dans l'autisme. [1] Aubineau, M. (2017). Vécu de l’inclusion scolaire au secondaire des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme: regards croisés des adolescents et de leurs parents, en France et au Québec . Thèse de doctorat en psychopathologie, Université de Toulouse, Toulouse. [2] Poirier, N., & Cappe, É. (2016). Les dispositifs scolaires québécois et français offerts aux élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme. Bulletin de psychologie, (4), 267-278. [3] Saggers, B., Hwang, Y. S., & Mercer, K. (2011). Your voice counts: Listening to the voice of high school students with autism spectrum disorder. Australasian Journal of Special Education, The, 35(2), 173. [4] Guinchat, V. (2014). Les comorbidités cliniques de l'autisme : une interface entre le syndrome autistique et ses causes. Thèse de doctorat en neurosciences, Université Pierre et Marie Curie - Paris VI, Paris. [5] Mitchell, W., & Beresford, B. (2014). Young people with high‐functioning autism and Asperger's syndrome planning for and anticipating the move to college: what supports a positive transition?. British Journal of Special Education, 41(2), 151-171. [6] Toor, N., Hanley, T., & Hebron, J. (2016). The facilitators, obstacles and needs of individuals with autism spectrum conditions accessing further and higher education: A systematic review. Journal of Psychologists and Counsellors in Schools, 26(2), 166-190. [7] Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., ... & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: defining autistic burnout. Autism in Adulthood. Références bibliographiques :

  • Présentation générale | Fatigue Autisme

    Bienvenue sur ce site consacré à la fatigue cognitive dans l'autisme ! ​ Vous y trouverez une présentation de la recherche actuellement menée par Morgane Aubineau, suite à un premier postdoctorat au Centre de Recherches Interdisciplinaires de Paris. ​ Depuis juin 2021, un groupe de recherche collaborative a été mis en place pour mener ce projet dans une approche dite "Recherche Participative Basée sur la Communauté" (ou CBPR pour Community-Based Participatory Research ). Le groupe Dans la section Recherche en cours , vous découvrirez ce que l'on appelle la fatigue cognitive (ou mentale ou cérébrale) et l'importance d'étudier ses manifestations et ses impacts chez les adolescents et adultes autistes. Vous pourrez également en apprendre davantage sur cette recherche (objectifs, perspectives) et suivre son déroulement ainsi que les résultats à mesure de leur parution. De plus, s'agissant d'une recherche participative (c'est-à-dire que les personnes concernées sont directement impliquées dans les différentes phases de l'étude), toute contribution est la bienvenue, que vous soyez une personne autiste, un parent, un professionnel de santé ou de l'éducation, un.e chercheur.se, etc. N'hésitez pas à consulter la section Vous souhaitez contribuer ? pour plus d'informations. ​ ​ ENQUETE Développement d'une application de gestion de la fatigue dans l'autisme Répondre à l'enquête

  • Groupe de recherche collaborative | Fatigue Autisme

    Le groupe de recherche collaborative Depuis juin 2021, un groupe de recherche collaborative pour l'étude de la fatigue a vu le jour. Il s’agit d'une initiative visant à mener une recherche participative basée sur la communauté (ou CBPR en anglais) , qui mutualise et valorise les expériences et expertises des personnes directement concernées (personnes autistes, professionnels de santé et de l'éducation, parents, etc.). Le projet en cours concerne la caractérisation de la fatigue cognitive (aussi appelée fatigue mentale ou cérébrale) dans l'autisme, et plus particulièrement chez les lycéen.ne.s / étudiant.e.s et jeunes adultes sur le spectre de l'autisme. Découvrir les membres du groupe Découvrir le fonctionnement du groupe

  • Vous souhaitez contribuer ? | Fatigue Autisme

    Vous êtes intéressé(e) pour contribuer ? De manière générale, indépendamment du groupe de travail : Toute personne ayant des conseils, commentaires, propositions ou idées est invitée à prendre contact avec moi, par mail, pour un premier échange. Je vous répondrai avec plaisir. ​ Plus spécifiquement, nous sommes particulièrement intéressé.e pour collaborer avec des adultes autistes, des parents, des professionnels de la santé et de l'éducation ainsi que des chercheurs. Votre intérêt et votre aide sont précieux ! Si vous êtes un adulte sur le spectre autistique ou un parent : Si vous êtes intéressé.e pour en connaître davantage sur la recherche et / ou prendre part aux prochaines phases de l'étude, n'hésitez pas à me contacter par mail . Toutes les personnes intéressées qui le souhaitent peuvent être inscrites sur un document interne qui permet qu'elles soient tenues au courant par mail à chaque nouvelle phase de l'étude. ​ Si vous êtes un. professionnel.le dans le domaine de la santé ou de l'éducation : Si vous êtes : ​ - un.e professionnel.le de santé travaillant sur la fatigue dans d'autres populations ou ; - un.e professionnel.le de santé travaillant dans l'autisme ou ; - u n.e professionnel.le du secteur éducatif ; ​ Et que vous êtes intéressé.e pour apporter votre collaboration à cette recherche et au développement d'un outil de mesure de la fatigue dans l'autisme, n'hésitez pas à nous écrire par mail en précisant votre situation professionnelle, ce que vous pourriez ou souhaiteriez apporter ainsi que vos éventuels conseils, questions, suggestions, ou commentaires. ​ Si vous êtes un.e chercheur.se : Si vous êtes chercheur.se et êtes intéressé.e par une collaboration, vous pouvez nous en faire part par mail , en précisant votre domaine d'expertise ainsi que vos motivations et propositions éventuelles.

  • Partager la recherche | Fatigue Autisme

    Diffuser la recherche sur les réseaux Partagez ce site Internet autour de vous et sur les réseaux : https://www.autistic-brain-fatigue.com/ Vous trouverez ci-dessous le flyer (format image ou PDF) et la lettre d'invitation (PDF) à participer à l'étude en cours (mars - mai 2021) pour les lycéen.ne.s et leurs parents, ainsi qu'un texte présentant brièvement les documents. N'hésitez pas à les partager autour de vous, y compris sur les réseaux. De nouveaux documents seront disponibles pour les prochaines phases de l'étude. N'hésitez pas à consulter cette page régulièrement. Flyer de l'étude (Lycéen.ne.s et parents) ​ Télécharger au format PDF ​ Lettre d'invitation à participer (Lycéen.ne.s et parents) ​ Texte accompagnant les documents ​

  • Contact | Fatigue Autisme

    Morgane Aubineau Chercheuse postdoctorale Adresse du site : https://www.autistic-brain-fatigue.com/ Suivez-vous sur les réseaux : ​ Pour me contacter, participer ou obtenir des renseignements sur la recherche en cours : etude.autisme@protonmail.com Vous souhaitez contribuer ? Cliquez ici ! Envoyer Votre message a bien été envoyé.