Présentation des membres du groupe de travail collaboratif

Image de Marvin Meyer

Comité de pilotage

Morgane Aubineau. Titulaire d'un Doctorat en Psychopathologie Neurodéveloppementale et d'un Master un Neurosciences Cliniques, elle est la responsable scientifique de la présente recherche sur la fatigue cérébrale. Également qualifiée MCF, elle a enseigné à l'université de Toulouse en Neurosciences, Neuropsychologie et Méthodologies de Recherche. En 2020, elle a traduit et adapté en français un cours en ligne sur l'autisme basé sur les pratiques probantes (Open University, UK). En parallèle de la caractérisation clinique de la fatigue dans l'autisme, elle souhaite développer un protocole expérimental pour établir une première caractérisation au niveau neurobiologique et neurophysiologique.
 

Natacha Été. Directrice Adjointe de ESMS-ADAPEI 54, Gestion de 3 foyers de travailleurs ESAT, 2 foyers de vie, un SAMSAH et un FAM. Elle est confrontée quotidiennement aux phénomènes de la fatigue mentale/cognitive. Avec Nathalie Saillard-Pichon et une autre femme autiste, elle a réalisé un sondage en ligne sur la fatigue auprès de 645 adultes autistes. Les résultats sont accessibles sur ce site : https://cutt.ly/dmL7hVK. Elle est également l'auteur du site informatif Comprendre l'autisme (https://comprendrelautisme.com/) qui a pour objectif de fournir des informations fiables sur l’autisme, étayées par les dernières avancées de la recherche scientifique dans ce domaine.
 

Jérôme Alain Lapasset. Psychomotricien diplômé d'état, il travaille au sein du département S.U.N.R.I.S.E. du Pôle de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent du C.H. le Vinatier à Bron (Lyon) où il s'est spécialisé dans les domaines de la Remédiation Cognitive (RC) et de l'entraînement aux habiletés sociales (EHS) des TND. Titulaire de plusieurs diplômes universitaires et d'un DEA, il a vraiment à cœur de considérer l'individu et ses difficultés dans leur triple dimension BIO-PSYCHO-SOCIALE, de contribuer à la fois à la recherche et au développement comme la mise au point de techniques thérapeutiques qui intègrent les données issues de la science et une approche humaine aussi fine que possible. 

Autres membres du groupe

Par ordre alphabétique

Marie-Alexia Chaussin. J’ai été diagnostiquée par un centre expert en 2018. Faute de possibilité d’accompagnement adapté, j’ai souhaité reprendre des études en psychologie pour me former et accompagner mes pairs dans leurs demandes de prise en charge. Je m’investis également dans des actions d’information et de sensibilisation par le biais d’activités associatives (Aspie-Friendly, Collectif GRAAF, PAARI) en ayant comme projet spécifique de favoriser l’accessibilité au domaine des études supérieures, de la formation et de l’insertion professionnelle aux personnes autistes. Le risque de burn-out lié à la grande fatigabilité des personnes autistes est fréquent dans le domaine des études et de l’emploi, pouvant avoir des conséquences importantes sur l’épanouissement personnel et la santé. La caractérisation de la fatigue dans l'autisme est donc un thème de recherche qui me paraît essentiel pour espérer améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

D'autre part, l'échange d’expériences et de point de vues m’ouvre des perspectives pour mieux appréhender les différents besoins de la communauté autistique et les points sur lesquels nos attentes peuvent, au contraire, se rejoindre.

Marion Coville. Maître de conférences en InfoCom à l'Université de Poitiers. Autiste, membre du pôle scientifique de CLE autiste et co-fondatrice d'un réseau d'universitaires autistes. Spécialiste de l'étude du genre dans les domaines des sciences et du numérique.

Clara Durand. Personne autiste diagnostiquée en 2020. Les difficultés (relationnelles, fatigue, concentration) liées à mon autisme ont commencé à être apparentes dès mon entrée au lycée et se sont grandement accentuées lors de mon cursus en faculté de droit. J’ai pendant cette période fait un burn-out autistique qui m’a obligé à arrêter mes études de droit. Actuellement j’effectue un Master en Ressources Humaines en alternance et je m’intéresse beaucoup aux questions de l’inclusion et de la santé au travail.

Participer à cette étude est pour moi une véritable opportunité pour échanger avec d'autres personnes sur le sujet de la fatigabilité chez les personnes autistes et pour mieux en comprendre les causes. 

Mathilde Galy. Directrice d’un Pôle Ambulatoire au sein d’une Association en Charente Maritime, regroupant un SESSAD Départemental  (Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile) pour jeunes de 0 à 25 avec une déficience intellectuelle ou un trouble du Spectre de l’Autisme, une EMAS (Equipe Mobile d’Appui à la Scolarisation), d’un PCPE TSA et SC (Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées pour personnes TSA ou Situation Complexe), de la PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation).
 

Renaud Guy. Neurotypique (non autiste), professeur des écoles spécialisé (handicap mental) exerçant sur un poste de coordonnateur ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire) auprès d'élèves diagnostiqués TSA (Troubles du Spectre Autistique) scolarisés en lycée professionnel.

Julien Renault. 34 ans, ancien professeur des écoles stagiaire (en reconversion professionnelle), diagnostiqué à 34 ans comme ayant un TSA et un HPI suite à un burn-out autistique survenu sur son lieu de travail, en septembre 2018.

Nathalie Saillard-Pichon. Personne autiste diagnostiquée en 2017 à l'âge de 41 ans, je suis également maman de deux garçons, dont l’un est autiste. Professionnellement j’ai eu plusieurs parcours allant d’éducatrice sportive à infirmière, aujourd’hui en invalidité du fait des difficultés liées à mon mode de fonctionnement entraînant des surcharges importantes jusqu'au burn-out autistique.

Je suis impliquée dans le milieu associatif local mais également dans des associations regroupant des personnes autistes afin de contribuer à sensibiliser à l’autisme. J'ai participé activement à faire connaître le profil féminin de l’autisme via l'AFFA, puis en fondant avec des femmes autistes le collectif GRAAF. En 2020, j’ai rejoint l'association PAARI qui a un panel d'actions plus large et dont les valeurs me correspondent en tout point. L'objectif est l'autonomisation et l'inclusion des personnes autistes dans toutes les sphères de la vie en société en prenant en considération l'ensemble du spectre de l'autisme. En parallèle, avec deux amies, également autistes, nous avons créé un blog visant à mieux comprendre le fonctionnement autistique. Notre premier sujet est parti d'un constat commun : nous sommes nées fatiguées ! Nous avons donc décidé d'étudier le vécu de la fatigue chez les personnes autistes en publiant un sondage qui a réuni 645 réponses. Un constat : la fatigue a un impact majeur dans la vie des personnes autistes.

Blog : Autisme, l'aventure intérieure