Déroulement - Avancées

Novembre à décembre 2020

Phase 1 : Revue de la littérature

La fatigue dans les différents domaines de recherche :

Comment la définit-on ? Comment la mesure-t-on ? 

La fatigue cognitive / mentale : 

Quelles sont ses manifestations cliniques ? Comment est-elle évaluée en clinique ?

Comment est-elle traitée ? 

La fatigue dans l'autisme : 

Que sait-on aujourd'hui de la fatigue dans l'autisme ? Quels semblent être les facteurs de risque pour la survenue de la fatigue, particulièrement chez les adolescents ou jeunes adultes ? 

Recension des outils de mesure :

Questionnaires & échelles utilisés pour mesurer la fatigue au sein des différentes populations cliniques.  

Décembre 2020

Phase 2 : Étude pilote qualitative 

Entretiens (visioconférence et échanges écrits) avec 13 jeunes adultes (18 - 35 ans) sur le spectre autistique, afin de recueillir :

(1) Leur expérience de la fatigue mentale (passée et actuelle), de ses impacts sur le fonctionnement quotidien, des facteurs aggravants et facilitateurs, et des stratégies éventuelles mises en place.

(2) Retour critique sur les versions préliminaires du questionnaire, ajustées au fur et à mesure des entretiens et témoignages.

Élaboration d'un questionnaire et fiche de renseignements pour les parents (données sociodémograpghiques, rythme de vie, parcours médical,  scolaire et de services)

Soumission de l'étude au Comité pour la Protection des Personnes

Janvier à février 2021

Phase 3 : Mise en ligne et diffusion de l'étude

 

Mise en ligne des documents sur site internet dédié et serveur sécurisé.

Pré-test de la version en ligne du questionnaire adolescent par les adultes autistes & modifications mineures en conséquence.

Diffusion de l'appel à participation (lycéen.ne.s et adolescents) aux différents réseaux (CRA, associations de famille, communauté autiste, Éducation Nationale, etc.) 

Rencontres avec divers chercheurs experts dans le domaine de la fatigue.

Initiation d'un projet de collaboration avec deux chercheurs suisses autour du burnout dans l'autisme (plus de détails à venir)

Mars à mai 2021

Phase 4 : Administration des questionnaires 

 

Approbation du Comité de Protection des Personnes

Administration des questionnaires (lycéen.ne.s et parents)

Analyse des résultats issus des documents et du feedback des participant.e.s

Rédaction d'article 

Mise en ligne du présent site Internet d'information consacré à la fatigue cognitive dans l'autisme

Traduction du présent site en anglais 

Juin à septembre 2021

Phase 5 : Vers la validation du questionnaire 

 

Plus d'informations à venir prochainement.