Déroulement - Avancées

Phase 1 : Revue de la littérature

Novembre à décembre 2020

La fatigue dans les différents domaines de recherche :

Comment la définit-on ? Comment la mesure-t-on ? 

La fatigue cognitive / mentale : 

Quelles sont ses manifestations cliniques ? Comment est-elle évaluée en clinique ?

Comment est-elle traitée ? 

La fatigue dans l'autisme

Que sait-on aujourd'hui de la fatigue dans l'autisme ? Quels semblent être les facteurs de risque pour la survenue de la fatigue, particulièrement chez les adolescents ou jeunes adultes ?

 

Recension des outils de mesure :

Questionnaires & échelles utilisés pour mesurer la fatigue au sein des différentes populations cliniques.

Phase 2 : Étude pilote qualitative

Décembre 2020

Entretiens (visioconférence et échanges écrits) avec 13 jeunes adultes (18 - 35 ans) sur le spectre autistique, afin de recueillir :

(1) Leur expérience de la fatigue mentale (passée et actuelle), de ses impacts sur le fonctionnement quotidien, des facteurs aggravants et facilitateurs, et des stratégies éventuelles mises en place.

(2) Retour critique sur les versions préliminaires du questionnaire, ajustées au fur et à mesure des entretiens et témoignages.

Élaboration d'un questionnaire et fiche de renseignements pour les parents (données sociodémograpghiques, rythme de vie, parcours médical,  scolaire et de services).

Soumission de l'étude au Comité pour la Protection des Personnes.

Phase 3 : Mise en ligne et diffusion de l'étude

Mise en ligne des documents sur site internet dédié et serveur sécurisé.

Pré-test de la version en ligne du questionnaire adolescent par les adultes autistes & modifications mineures en conséquence.

Diffusion de l'appel à participation (lycéen.ne.s et adolescents) aux différents réseaux (CRA, associations de famille, communauté autiste, Éducation Nationale, etc.) 

Rencontres avec divers chercheurs experts dans le domaine de la fatigue.

Initiation d'un projet de collaboration avec deux chercheurs suisses autour du burnout dans l'autisme (plus de détails à venir)

Janvier à février 2021

Phase 4 : Administration des questionnaires 

Approbation du Comité de Protection des Personnes.

Administration des questionnaires (lycéen.ne.s et parents).

Mise en ligne du présent site Internet d'information consacré à la fatigue cognitive dans l'autisme.

Activités de diffusion sur la fatigue dans l'autisme (vidéo de formation pour les Missions Locales, interview, etc.).

Mars à mai 2021

Phase 5 : Vers la validation du questionnaire 

Analyse des résultats issus des documents et du feedback des participant.e.s

Démarrage du groupe de travail collaboratif (plus d'informations ici)

Rédaction du 1er article sur les résultats de l'étude 1 (lycéens) :

Aubineau, M. (2022). Caractérisation et évaluation de la fatigue cérébrale chez les étudiants autistes : élaboration d'un questionnaire en recherche participative, Sciences et comportement [accepté]

Juin à décembre 2021

Développement du groupe de travail collaboratif 

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Lancement de projets avec le groupe :

- Traduction en français du Mental Fatigue Scale et adaptation à la population adulte autiste

- Lancement de sondages à destination des adultes autistes et professionnels impliqués dans l'accompagnement des personnes autistes sur les besoins et attentes concernant une application de repérage et gestion de la fatigue. 

Liens vers les sondages : [à venir]

- Participation à plusieurs congrès et podcasts pour faire connaître le thème de la fatigue dans l'autisme et le groupe de travail. Notamment : 

       * Mars 2022 : Intervention orale 1h30 lors du salon Aspie Days sur la fatigue cérébrale dans l'autisme et participation à une table ronde sur la scolarisation des élèves autistes au secondaire et vers la vie adulte. [Conférence bientôt disponible]

       * Avril 2022 : Podcast "Tous pareils ou presque" - Focus sur la scolarisation des élèves autistes au secondaire. [Épisode bientôt disponible] 

       * Mai 2022 : Participation au colloque international du GNCRA. Présentation orale courte sur la fatigue dans l'autisme + Présentation du poster sur notre groupe de travail. Consultable ici

Ces 2 jours ont également permis à 5 des membres du groupe de se rencontrer en présentiel, pour la première fois ! 

       * Juin 2022 : Intervention dans la série de podcasts "TroubleS dans le Spectre" [enregistrement prévu fin juin]

Rédaction d'un article (anglais) - État de l'art sur la fatigue cérébrale dans l'autisme [en cours]

À venir à l'été - avec le groupe de travail collaboratif :

- Lancement de l'étude 2 - Questionnaire révisé

       * Modifications du questionnaire Lycéens / étudiants 

       * Mise en ligne du questionnaire révisé (appel à développeur externe)

       * Recrutement de lycéens et étudiants autistes pour passation du questionnaire 

- Analyse des retours sur les sondages concernant l'application mobile

- Mise en ligne du Mental Fatigue Scale en français et lancement de l'étude en ligne auprès d'un public adulte autiste

- Recherche de financements & collaborations pour développer l'application mobile. Toute personne ayant des contacts, suggestions, ou intéressée pour collaborer et échanger est invitée à nous contacter par mail à etude.autisme@protonmail.com